mag 2017-01-12T14:18:19+00:00

img_2363JEST ŻYCIE PO RAKU PIERSI

Mam na imię Magda, zachorowałam w 2000 roku.

DIAGNOZA I CO DALEJ

Pamiętam jak będąc dzieckiem wyliczałam sobie, ile będę miała lat w magicznym i odległym wtedy roku 2000…. Oj, jakże trudno mi było wtedy wyobrazić siebie jako 37 letnią „staruszkę”. Gdy usłyszałam diagnozę pomyślałam sobie „przecież to niemożliwe, rak piersi to choroba kobiet po menopauzie, jestem za młoda”… i bardzo się myliłam. Całe szczęście, że wiadomość o wyniku biopsji usłyszałam telefonicznie, bo zapewne trudno w gabinecie, siedząc na wprost lekarza i słysząc „ma pani raka” nie osmarkać mu krawata w nagłym wybuchu rozpaczy…

Oczywiście rozpacz i płacz były… Zupełnie nowa sytuacja i zero wiedzy na temat choroby to wystarczająco dużo, by zwariować. Człowiek przecież żyje w swoim świecie, bardziej lub mniej poukładanym, ma swoje smutki i radości, plany, marzenia, kłopoty… A tu nagle życie bez ostrzeżenia przestawia go w miejsce, do którego wcale się nie wybierał. W miejsce, o którym ledwie słyszał. To świat ludzi chorych na raka. Okazuje się, że jest ich strasznie dużo – to mało budująca wiadomość. Ale jest i druga, która pomaga – oni żyją, a to oznacza nadzieję. Najbardziej bałam się tego, że moja córka, najważniejsza dla mnie istota na świecie, będzie dorastać bez mamy. Sama wcześnie straciłam rodziców i myśl o tym, że los chce i moje dziecko tak doświadczyć, była paraliżująca. Ale dawała też niesamowitą siłę. Obiecałam sobie, że zrobię wszystko, by wyzdrowieć, dla córki. Chyba dzięki temu bardzo szybko przestałam rozpaczać. Po pierwszej wizycie u onkologa, gdy już mniej więcej wiedziałam na czym to wszystko polega i co trzeba robić, zabrałam się za działanie. Wtedy też skończyłam z płaczem. W momencie kiedy mogłam działać – planować etapy leczenia i poddać mu się – uwierzyłam w to, że jest dla mnie szansa. A skoro jest, to chcę ją wykorzystać. Tyle jest przecież na świecie chorób, na które nie ma lekarstwa, są wypadki losowe, które odbierają ludziom życie, a ja po operacji i leczeniu mam szansę żyć… To bardzo dużo.

CZAS LECZENIA

Myślę, że w całym procesie leczenia miałam dużo szczęścia do ludzi, których po drodze spotkałam. Guza znalazłam sama w dniu dziewiątych urodzin mojej córki. Do ginekologa poszłam świadomie dopiero po miesiączce, bo wtedy najlepiej bada się piersi. W poprzednim, jesiennym badaniu piersi mój ginekolog nic niepokojącego nie znalazł, ale gdy poszłam do niego w maju z moim odkryciem, które wtedy miało kształt i wielkość fasolki jaś, szybko posłał mnie na USG piersi. Radiolog od razu zdecydował, że potrzebna biopsja,  a zaraz po otrzymaniu wyniku biopsji, posłał mnie do onkologa, cudownej doktor L. z Instytutu Onkologii w Gliwicach, która zajmuje się mną do dziś. Na pierwszej wizycie długo i wytrwale tłumaczyła mi, jakie może być postępowanie i leczenie w moim przypadku. Cierpliwie odpowiadała na setki moich pytań, często głupich. Ujęła mnie tym, że potrafiła powiedzieć „tego nie wiem”, nie udawała wszystkowiedzącej. Musiałam jednak sama zdecydować, czy chcę ocalić pierś, czy idę na całość… Być może teraz, gdy mam już większą wiedzę na temat choroby i gdy operacje oszczędzające to nie żadna nowość, zdecydowałabym się na taki właśnie zabieg, ale wtedy chciałam zrobić tak zwane „wszystko”, by mieć czyste myśli. Nigdy tego nie żałowałam.

WSPARCIE

Wiem, że nie wszystkie kobiety w takiej sytuacji bez żalu rozstają się z piersią. Wiem, że są takie, które nie mogą się z tym pogodzić, nie wyobrażają sobie dalszego życia i ich świat nagle się wali. To musi być koszmarne uczucie. Na szczęście nic takiego mnie nie spotkało. Nie musiałam mierzyć się z dodatkowym obciążeniem i mogłam w miarę spokojnie podejść do leczenia. Duża w tym zasługa mojego męża, który jeśli kiedykolwiek wpadł w rozpacz i zwątpił w pozytywne zakończenie mojego leczenia, to nigdy nie dał mi tego odczuć. Nigdy nie musiałam go pocieszać, ani też nie słyszałam pustych słów pocieszenia, on po prostu mnie wspierał mówiąc, że cokolwiek wybiorę i cokolwiek się stanie jest ze mną. Na pewno nie było mu łatwo. Nie potrafię sobie nawet wyobrazić, czy podołałabym jako osoba wspierająca w chorobie. Pamiętam, jak na samym początku mojego leczenia opowiedział mi swój sen. Ukazała mu się ogromna, jasna i uśmiechnięta twarz przebijająca się do niego przez mgłę. Powiedziała, że wszystko będzie w porządku. Był to bardzo wyraźny i uspokajający sen i on w niego uwierzył. Ja też. Stosował też metodę wizualizacji. Gdy spałam wysyłał do mnie armie wojowników walczących z komórkami nowotworowymi. Robił też masę rzeczy bardziej przyziemnych – zakupy, gotowanie, sprzątanie, opieka nad dzieckiem. Jedno i drugie na pewno bardzo mi pomogło. Miałam pod opieką tylko siebie. Przez całą chemię trwającą sześć miesięcy, czułam się fatalnie. Kilka dni po wlewie głównie leżałam w łóżku z miską w pogotowiu. Nie miałam ochoty wstawać z niego nawet, gdy już lepiej fizycznie się czułam. Nie chciało mi się wychodzić z domu i nie wychodziłam. Nastawiłam się na odhaczanie w kalendarzu kolejnych wizyt w Instytucie, by zatankować kolejną chemię. Potem mogłam całymi dniami spać, nawet nie chciało mi się czytać. Nie widziałam jak bardzo się zmieniam. Aż pewnego dnia moja córka usiadła mi na kolanach, spojrzała ze smutkiem na mnie i naciągając mi palcami kąciki ust w górę, powiedziała „mamo, uśmiechnij się, już zapomniałam jak wyglądasz uśmiechnięta”… Wtedy dotarło do mnie, że nie jestem sobą, że pogrążam się w jakiejś czarnej otchłani nicnierobienia. To był dla mnie najczarniejszy okres choroby, ale skończył się kiedy po ostatniej kroplówce wyszłam z oddziału chemioterapii z mocnym postanowieniem, że nigdy tam nie wrócę. Do pełni szczęścia potrzebowałam jeszcze tylko pozbyć się znienawidzonej peruki i zrobiłam to gdy moje nowe włosy miały jakiś marny centymetr. To było prawdziwe wyzwolenie!

CZAS PO LECZENIU

Miałam wrażenie, że po zakończonym leczeniu jestem wolna. Cieszyłam się, że nie mam leczenia hormonalnego, że należę do tzw. trójujemnych i pozostały mi tylko badania kontrolne. Świat postawiony na głowie przez ostatnie pół roku, szybko wracał do normalnej perspektywy. Wreszcie pojechaliśmy na wakacje, bo poprzednie całe były spaprane przez leczenie. Wreszcie miałam ochotę wychodzić z domu, śmiałam się i odważniej patrzyłam w przyszłość. Co roku w czerwcu obchodzę rocznicę mastektomii jako nowe narodziny, a w grudniu świętuję radośnie swoje zwykłe urodziny. To jedna z korzyści wynikających z choroby – ja, teraz już bliżej pięćdziesiątki niż czterdziestki, ciesząca się każdymi kolejnym urodzinami – niesamowite! Druga korzyść, to odkrycie, że ładnie mi w krótkich włosach. Tych korzyści jest więcej. Poznałam masę wspaniałych osób z którymi życie pewnie by mnie nie zetknęło gdyby nie choroba. Mogę się od nich wiele nauczyć, a to bardzo dużo. Poznałam lepiej samą siebie. Choć przez pierwsze lata od zachorowania uważałam, że nic się nie zmieniłam, to jednak po dłuższym czasie zauważyłam, że to nieprawda. Żyję bardziej świadomie, doceniam każdą chwilę i potrafię cieszyć się drobiazgami. To chyba klasyczne odczucia przynależne ludziom, którym los dał drugą szansę. Mam w sobie więcej tolerancji dla ludzi i nie przejmuję się drobiazgami. Jedno, co mi się wyostrzyło, to niezgoda na głupotę! Irytuje mnie bardziej niż kiedykolwiek. Staram się, choć nie jest to łatwe, żyć według swoich przykazań:

  1. Nie płakać nad przeszłością, bo jej nie zmienię.
  2. Akceptować to, czego zmienić nie mogę.
  3. Zmieniać to, co mi przeszkadza i uwiera – jeśli oczywiście jest to możliwe (nawet gdy bardzo trudne)
  4. Nie zgadzać się na zło i głupotę (mieści się tu bardzo wiele).
  5. Być dobrym (równie szerokie pojęcie).
  6. Oprócz codziennych zajęć robić coś tylko dla siebie, coś co kocham.
  7. Otaczać się dobrymi i mądrymi ludźmi, energetycznym wampirom mówić zdecydowanie „sio”.
  8. Nie narzekać.
  9. Kochać.
  10. Rozumieć innych.
  11. I jeszcze takie małe: Nie zmuszać się do niczego – nie musieć, tylko chcieć.

CZAS NA REKONSTRUKCJĘ

Jest jeszcze jedna rzecz, o której chciałabym napisać. Przed długie pięć lat od mastektomii byłam zdecydowanie przeciwko rekonstrukcji piersi. Nie żebym odradzała komukolwiek. Kibicowałam koleżankom, słuchałam ich opowieści, ale uważałam, że mnie samej nie jest to potrzebne. Nie musiałam udowadniać nikomu, że jestem kobietą, bo nią byłam – z jedną piersią tak samo jak z dwoma. Nigdy nie utożsamiałam poczucia swojej kobiecości ze swoją nagą zewnętrznością. Zawsze uważałam, że kobiecość mam w mózgu, a nie w biustonoszu czy na biodrach, bo na biodrach to akurat mam niewiele 🙂 Ponadto bałam się kolejnej operacji i bólu. Mój mąż miał podobne zdanie. „Po co ci to, dla mnie tego nie rób” mówił i dodawał „a jak po operacji nie będziesz zadowolona?”. I tak zleciało 5 lat, aż dotarło do mnie, że rekonstrukcję robi się nie tylko po to, by odzyskać kobiecość, ale też dlatego, by pożegnać się z bluzkami pod szyję i biustonoszami jak namioty, by móc schylać się bez łapania ręką za dekolt, bo a nuż ktoś zapuści oko i dojrzy dziurę. Niestety proteza choćby była najlepsza na świecie, a na niej nosiło się najlepszy na świecie biustonosz, to i tak przy schylaniu podlega sile grawitacji. Poza tym latem jest z protezą strasznie gorąco, a o bluzeczkach na ramiączkach można zapomnieć. Zapisałam się więc na rekonstrukcję z nastawieniem, że po operacji moje niewygody związane z noszeniem protezy, znikną. I tak sześć lat i cztery miesiące po mastektomii odzyskałam swoją lewą pierś. Muszę od razu napisać, że oprócz oczekiwanych zmian rekonstrukcja dała mi coś jeszcze, o czym przed operacją nie myślałam. Nie potrafię tego nawet dokładnie nazwać, ale nabrałam jeszcze większej radości życia i napędu do działania. To wspaniałe uczucie! I teraz każdej kobiecie, która mówi, że nie zrobi nigdy rekonstrukcji, bo nie będzie nic robić dla facetów, mówię: „rekonstrukcję robisz tylko i wyłącznie dla siebie”!

CZAS DZIAŁANIA

Jeszcze przed rekonstrukcją zapisałam się do Klubu Amazonek w moim mieście, poszłam na kurs ochotniczek i już drugi rok mam osobisty kontakt z kobietami na początku długiej drogi do zdrowia. Staram się im pokazać na swoim przykładzie, że po raku piersi można żyć pełnią życia i realizować swoje marzenia. Przez siedem ostatnich lat brałam czynny udział w życiu społeczności internetowej skupionej na stronie amazonki.net. Teraz z zapałem zaangażowałam się w powstanie Fundacji Onkologicznej „No pasaRak” i w tworzenie internetowego klubu amazonek. Jest jeszcze wiele do zrobienia.

PODSUMOWANIE

Wierzę, że przede mną jeszcze wiele wyzwań. Pierwsze – przejść gładko przez maturę córki!

Inne – czas pokaże.

(kwiecień 2010)

P.S.

Minęło 5 lat od chwili, gdy pisałam swoją historię zamieszczoną powyżej.

W 2010 roku prosiła mnie o to Krysia Wechmann – zamierzono wydać broszury, w których, oprócz wielu wiadomości o raku piersi, miały być zamieszczone historie kobiet po chorobie. Z pomysłu nic nie wyszło, ale dzięki całej tej akcji spisałam swoje wspomnienia – troszkę może zbyt oficjalnie, ale grunt, że jest.

Dzisiaj, gdy mija 15 lat od mojej mastektomii, pomyślałam, by dopisać ciąg dalszy – bo wiele się zmieniło. Choćby to, że dwa dni temu moja córka obroniła pracę magisterską na wymarzonym kierunku studiów – a w historii powyżej dopiero przymierzałyśmy się do przeżycia matury. Ja oczywiście z większym stresem 😉 Radość z tego wydarzenia jest dla mnie ogromna, bo w momencie zachorowania trudno mi było uwierzyć, że doczekam tej chwili – córka miała wtedy 9 lat, a ja nie wybiegałam w przyszłość aż tak daleko. Półtora roku temu życie i ją postanowiło boleśnie doświadczyć ciężką chorobą (nie nowotworową) i fakt, że nie przeszkodziło jej to w ukończeniu studiów świadczy o jej wielkiej waleczności – a mnie coś zaciska gardło, gdy o tym piszę. Do zdrowia jeszcze daleko, ale mocno wierzę w to, że wszystko dobrze się skończy!

Przez duże zmiany w naszym życiu, związane z chorobą dziecka (nie potrafię tego porównać z niczym) sama o swojej chorobie powoli zapominam. Tym bardziej, że kiedyś, na wykładzie o raku piersi, pani doktor powiedziała, że potrójnie ujemne pacjentki mają przekichane na początku: po standardowych procedurach typu operacja/chemioterapia/naświetlania nie ma dodatkowego leczenia i rokowania są mało optymistyczne, szczególnie gdy, tak jak ja, zachorują przed czterdziestką. Z upływem czasu niebezpieczeństwo mija i po pięciu latach od zachorowania ryzyko przerzutów gwałtownie spada. To ja po piętnastu latach naprawdę wierzę, że dam radę… Zresztą – co mi da zamartwianie się na zapas?

Przez minione 5 lat staram się bardzo żyć wg moich przykazań i, choć nie jest to łatwe, przyznam, że wychodzi mi coraz lepiej 😉 Nauczyłam się wiele podczas mojej prawie 10-letniej działalności w Klubie Amazonek i ponad 10-letniej obecności na różnych forach tematycznie związanych z rakiem piersi. Główną wartością dodaną tych lat jest niesamowita korzyść, jaką zawsze odnoszę poznając nowych ludzi, choć nierzadko historie z nimi związane powodują wiele emocji i łez… ale od tego nigdy się nie ucieknie.

Zmienił się też charakter mojego zaangażowania w działania na rzecz amazońskiej wspólnoty. Do marca 2013 roku byłam, wraz z koleżankami, administratorką strony amazonki.net i to – oprócz ochotnictwa w stacjonarnym Klubie Amazonek – wydawało się spełniać moje zapotrzebowanie na działanie. Ale okazało się, że mimo obaw, warto postawić krok do przodu i zacząć robić coś więcej, bo jak pisałam w swojej historii: „jest jeszcze wiele do zrobienia”. Dlatego w maju 2013 roku z przyjaciółkami założyłyśmy Fundację Onkologiczną No pasaRAK, której głównym celem jest pomaganie w funkcjonowaniu osobom dotkniętym rakiem piersi i szukającym wiedzy w Internecie. Fundacja założyła stronę internetową www.amazonka.org.pl , przy której działa pierwszy i jedyny w Polsce Internetowy Klub Amazonek zrzeszony w Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.

Po dwóch latach działalności Fundacji udało się wyjść poza ramy wirtualne i we wrześniu 2015 roku odbędą się pierwsze (wierzę, że nie ostatnie) weekendowe warsztaty psychologiczne dla osób po raku piersi. Fundacja się rozwija, Internetowy Klub Amazonek okazał się strzałem w dziesiątkę. Planujemy kolejne akcje Fundacji. Coś się cały czas dzieje. Ależ jestem z tego dumna!

(26 czerwca 2015)

P.S.2

Pierwsze fundacyjne warsztaty „Włącz bezstres” cieszyły się dużym zainteresowaniem i idąc za ciosem w 2016 odbyły się kolejne dwie edycje. Wierzę, że cdn. 🙂

(jesień 2016)

mag